宋庆龄基金会成立渐冻人基金 已获善款近170万

2012年11月05日

    昨日（11月4日）下午，“中国宋庆龄基金会渐冻人基金暨王甲渐冻人关爱基金”设立仪式在北京宋庆龄故居举行，呼吁社会爱心人士关心支持渐冻人群体的救助工作。

    目前，该基金已获得首批捐赠近１７０万元。中国宋庆龄基金会有关负责人表示，这项基金将主要用于资助渐冻人的生活、医疗救治及康复训练等。

    据了解，渐冻人症在医学上称肌萎缩侧索硬化症，其最明显的特征是患病后肌肉逐渐无力，说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。目前医学上尚未找到这种疾病的发病原因和治疗方法。国际著名数学家、理论物理学家斯蒂芬·霍金就是一名渐冻人症患者。目前，我国约有２０万渐冻人症患者。然而，由于治疗该病的药品尚未纳入医保，且价格昂贵，不少患者家庭因病致贫或因病返贫，最终不得不放弃治疗。

    此次“中国宋庆龄基金会渐冻人基金暨王甲渐冻人关爱基金”设立仪式在一部讲述渐冻人生活的短片中拉开帷幕。短片中，尽管“渐冻人”生活不便、深受疾病困扰，然而他们面对生活的乐观态度、积极向上的精神深深感染了在场的每一个人。

    在基金成立仪式上，渐冻人王甲呼吁更多的爱心人士关注这一群体，帮助他们战胜病魔。现年２９岁的王甲于２００７年被确诊患上渐冻人症，面对疾病的困扰，王甲坦然面对，他用全身唯一能动的一根手指，创作了近百件设计作品，并将获得的报酬大多捐赠给慈善事业。他还通过网络博客，让更多人从他的经历中获得感悟，并加入到关爱渐冻人的行列中，引起社会广泛关注。

    中国宋庆龄基金会常务副主席常荣军代表中国宋庆龄基金会为王甲颁发荣誉证书并为捐赠企业颁发证书。中国宋庆龄基金会副秘书长李希奎为爱心大使颁发聘请证书。